頭の中の整理、虚弱と心
朝5:40友人のブログを読んで起きあがった
パソコンの前に座りたかったけど、机の上にはオーブンが乗っかっていて出来ない
朝だから家族も起こしてしまう、明日は粗大ゴミを出す
どうしたら自分と戦うことができるのだろう
あの友人に惹かれ続けるのは何故だろう
弱さと音楽、私とは全く違う人生と向かいあって戦っている、あの友人と向かいあって話すことは今出来ない
私が結婚したのは逃げだったのだろうか
いまの生活に不満はなく、家族と猫に囲まれて幸せだ。でも甘え続けている
がんばることができないでいる
自分の弱さから目をそらしている
人の為には一生懸命になれる、一生懸命している私が好きだけど、やりすぎる、倒れる
私の為に一生懸命になれることは何だろう、私を他人に例えて頑張れないか
ラミクタール200mgとコロネル、エビリファイで体は動くようになってきた、ごはんは作れない、思いつかない、母に甘えている
プールに通いだした、ジョギングを始めた、身体が疲れて寝込んでもいる
本は読めない、入ってこない
読み中の本はまた別の友人に酔っ払って貸してしまった、本を借りたお礼だ、馬鹿だ
蚊に刺された、朝の雨がたくさん降っていて気持ちがいい
私ができることはとりあえず、部屋にあって重苦しいものを片付けることからか、今までのやり途中のこと、出来なくなってしまって投げ出したこと
再開するではないのか、昔のことをまた始めるのはまた違う気がする
身体の不調は不定愁訴だったのが真実なのだろうか？
虚弱が個性になって２年、面白くない、でもそれが現実、良くなってきた今、人と酒ばかり飲んでいてはいけない
何もない私を誤魔化して人に甘えていてはいけない
１人の時間を過ごして貯めることをしなくてはならない
憧れることは昔の自分、出来なかった継続と弱さ
まだ間に合う、自分の納得できる自分になることを諦めないように
止められないタバコはあと二本だけ箱にある
灰皿を捨てなくては
久しぶりにいつもの生活の記録
お久しぶりです。
慢性疲労症候群ではないと分かり、この体調不良をどうしたら良いのか考えているうちに時間が経ってしまいました。
とりあえず初心に戻って「虚弱」として日々の生活を簡単に記録して行こうと思います。
引っ越しして心療内科を転院、色々と処方が変わった。ラミクタールは25mg×2錠から100mg×2錠に変わった。ずいぶん増えて不安だったが、これくらい飲まないと効果が期待できない薬らしい。やる気が出て、家事が少しできるようになった。以前の先生はどうして適量を処方してくれなかったのだろう。
新しい薬、エビリファイが一錠増えた。飲み始めてからとにかくだるい。手足が重くて、足の裏が張っているのか痛い。風邪で高熱を出したときの様に皮膚が痛い。病院に電話して症状を話すと、主治医は居なかったが他の医師からとりあえず止めましょうと言われ、止める。
副作用なのか、いつもの体調不良から来ている症状なのかわからない。飲み始めたのが土曜日、その日は一日中副作用のようなもので動けない。横になって寝たり起きたりで、食欲も少し減る。家族が居る休みなのに、何も出来なくて残念な気持ち。
日曜日、昨日よりは落ち着いたが寝たきり。夕方１８時くらいに起きあがれて、新しい食器棚が届くので２時間弱だけ片付けをできた。終わってから夕飯も作れずにソファに横になりくたくた。
月曜日、エビリファイを飲まなかった。朝ごはんの準備と猫のごはん、猫トイレ掃除ができた。会社にゆく夫と一緒に外出し、コンビニで忘れていた振り込みをする。ついでに来月から通う予定の、大人の初心者水泳教室の入会手続きをする。プールで体力作りに取り組む、やっと最近がんばる気持ちになってきた。小雨が降るなか自転車で移動。普段は雨だとほとんど外に出ないので、かなり冒険。帰ったら疲れ果ててしまい、１７時半までずっと寝てしまう。
火曜日（今日）かなりだるい。朝ごはんの準備も猫のごはんも何も出来ない。食卓につくのもだるく、リビングのソファーで横になって朝ドラを見る。私ができないことを家族が代わりにやらなくてはならないので、２人は朝ドラを半分しか見られなかった。朝ごはんはシリアルと果物とトウモロコシだった。夫は、体調が悪いときにこれは食べにくいだろうと蕎麦を茹でてくれた。薬を飲まなくてはいけないからね、と。本当に優しい人だ。ざる蕎麦を食べて薬を飲んだ。（本当はそうめんの予定だったが、切れていたみたいだ）夫は猫のごはんや花の水やりをして、蕎麦を茹でて私に朝ごはんを食べさせ、薬を用意し、シャワーを浴びて会社に行った。裁量労働制とはいえ、３０分も遅刻させてしまった。それから倒れるように布団で寝て、今に至る。暗雲垂れ込めた空を見上げる夢、外人の男の子に手を噛まれる夢、綺麗なビジネスホテルの高い階に泊まる夢を見た。
だるいけど、頑張って起き上がって洗濯をするべきか。台風はもう通過したのだろうか。だるいときは身体に従って休むべきなのか。
これを読んでくれているあなたはどうされていますか？
引っ越してから、夫と実の母と3人で一緒に暮らし始めた。母が夕飯を作ってくれる。嬉しくて楽なのと、私が家事をやらなくても家が回るようになったので、子供に戻ってしまうようで不安な気持ち。夫の負担が減ったので、それは良かった。
母は元気で明るい。そして私が結婚するまで30年も私の虚弱と双極性障害とつきあってくれているので、サポートが完璧だ。体調が悪いときには昼御飯まで作ってくれている。低気圧で動けないことにも理解がある、本当に感謝。でも頼りすぎないようにしなくては。どの程度頑張ればいいのか、うまくわからない。
ナカトミファーティグの診断結果
とてもお久しぶりになってしまいました。
ナカトミファーティグに行くので東京〜大阪間を移動したり、急に引っ越しが決まったりと忙しい時期でした。
引っ越しでは気合いを入れて、1週間ほど倒れず頑張りましたが、終わってからあっけなく動けなくなっています。
日によっては、喋るのも少し辛い。
月に３回のアルバイトに行く日に低気圧が来ると、めまいと貧血のような症状が出てしまいなかなか立ち上がれません。なぜか何を着たら良いか分からなくなり、準備に時間がかかってしまいます。
でもアルバイトの日は、旦那さんがシリアルと私の薬の準備と猫のごはんとトイレの片付けをやってくれるので朝の体力は温存できます。旦那さんの会社とアルバイト先がひと駅隣なので、私を連れて一緒に出てくれます。満員電車の中でカバンを持ってくれ、私は背が低いので飛ばされないようにガードしてくれ、至れり尽くせりです。
たった３日のアルバイト、ほとんど収入の足しにはならないのでかえってアルバイトに行く方が旦那さんには負担かもしれません。それでも私が虚弱だからと引きこもらないように尊重してくれているのだと本当に感謝しています。
５回に一回くらいは、アルバイト先の最寄りで貧血になり立てなくなります。駅員さんが車椅子で事務所まで運んでくれ、しばらく休ませていただくこともしばしば。虚弱が外に出るのは人に迷惑をかけることにもなるので、なかなか勇気がいります。でも全ての人が万能の健康を持っている訳ではないから、外出するのも許してほしいという気持ちもあります。
さて、ナカトミファーティグの診断ですが、慢性疲労症候群ではないという結果でした。
東京の小さな専門院では血液検査で確定診断してもらいましたが違ったようです。
実は私は８年前くらいに双極性障害と診断されていて、今も通院しています。ほとんど躁の症状はなく、少し元気が少なくたまに力を発揮する人程度なので人にはわかりずらいようで伏せていますが。
双極性障害など特定の精神疾患の診断がついていると、除外診断されるようです。
また１から虚弱の原因探しをしなくてはなりません…。ゴールはあるのか不安です。
しかし、除外診断されていますが、症状は全く当てはまるので、除外診断自体を疑ってもしまいます。精神疾患があると仮面うつのような原因のわからない体調不良にもなります。それと分けるために診断基準を設けているのでしょうが、実際は幼少時代から長い間患っている体調不良です。慢性疲労症候群の診断後のうつ病はあるとされているので、私の場合はどちらが先か本当ははっきりしません。
まだ日本でははっきりしていない病気なので仕方ないのですが、全ての人がもれなく治療できる世の中になりますように。
慢性疲労症候群とお金の話
ずいぶん遅れてしまいましたが、新年明けましておめでとうございます。
早く病気が良くなって、家族の負担を減らしたいです。
久しぶりに母が住む実家に帰省しています。
おととい、近くに住む父（両親は離婚している）の家に顔を出したところ、現在住んでいる親戚たちと、父の家を巡る遺産相続に巻き込まれてしまいました。
そのストレスにより、おととい帰省してから実家に寝たきりの状態で動けなくなっています。身体中が痺れるように痛くて、熱が出ています。立つとふらふらして危ないので、トイレ以外は布団の中でじっとしています。自分の部屋の本棚にある古い漫画を見つけて読んだりして、子供の頃に戻ったよう。
母はフルタイムで働いているので、ごはんの用意をしてくれてから会社にゆき、ひとりで実家に寝かせてもらっています。
母が作ってくれた巻かない餃子（皮に具を挟んで、焼けたら調理バサミで切るという斬新なひと皿）
慢性疲労症候群は、ストレスに弱い。ストレスがかかるといともたやすく寝たきりになってしまうのです。
あと、お金の話は出来ません。病気の間は金銭管理が出来なくなるという症状が報告されています。
実際、症状が軽かったときは家計簿をつけてなんとかやりくりしていましたが、悪化してからはレシートが溜まる一方でどうやっても管理出来ませんでした。
最近それを旦那さんに打ち明けて、多少けんかもして、金銭管理は出来ないので一緒に取り組んで欲しいとお願いしました。
普通できることが出来なくなるので、周りの人も大変だし、説明する本人もくやしく辛かったです。でも、インターネットで色々調べると私の様な症状の方々が同じように悩んで、何もできないことにジレンマを抱えているのを読みました。
特に症状が近くて共感したのは、「お嫁さんな井戸端会議」というサイトの相談記事です。
気分変調障害の方で慢性疲労症候群とは違う病気ですが、きっと気持ちは似ています。
めいっぱい働き、私の病気に心も身体も金銭的にも苦労をかけている旦那さんに、更に自分ができない事を代わりにやって欲しいと求めることは辛かった。ひとりの人の負担を考えると絶対に無理がある。
でも、できないことを伝えて対策を練らなくては家計が破綻してしまう。
ただでさえ医療費がかかりすぎているから、普通の家計より節約しなくてはいけないし。その知恵を絞ることは以前得意だったのですが、いまは病気のせいか頭が上手く働きません。
酷ですが旦那さんに「病人をやらせて欲しい」とお願いして、旦那さんは分かってくれました。翌日から、金銭が絡んだ用事の電話や、医療費や医療制度についての話を前に進めてくれるようになり、大変安心しました。
去年のクリスマスに医療ミスで入院したことに関しても、作用被害救済制度を申請する準備をしてくれています。今回３つの病院が関係しているので非常に面倒ですが、うやむやにしないように出来ればちゃんと申請してかかった費用を返却して貰いたいです。
医薬品医療機器総合機構（制度のHP）
www.pmda.go.jp/relief-services/0001.html
実家でずっと寝ている訳にもいかないので、今夜旦那さんが迎えにきてくれることになりました。
飼い猫のまままが、私を心配してハゲてしまう夢を見ました。早く帰って撫でてあげようと思います。
飲み合わせ禁忌で入院中
クリスマス入院してます
厄年ラスト一撃、救急車が今日で６回目、入院２回目
一年間で通院40日を超えた2015年。
別々の病院から処方された薬の飲み合わせが禁忌だったことにより、発作を起こして入院しました。
お薬手帳は必ず出しているし、飲んでいる薬の名前もそらで言えるのでこんなことがあるなんてびっくり。
咳のひどい風邪を1か月近くひいていて、月曜日に総合病院の呼吸科にかかったら、ぜんそくと診断された。
気管支炎拡張剤を２種類と吸入器を処方されて火曜日には咳が治ってきていた。
昨日の夜、今日の朝と昼にいつもの薬と、新しい薬を合わせて飲んだところ、動悸が激しくなり、呼吸が苦しくなってきた。頭痛とめまいも発生したけど、普段の虚弱だと思って横になっていたら緩やかに悪化した。
昨日から飲み始めた薬が怪しいと目星をつけ、夕方くらいに行きつけの薬局へ確認の電話をすると、神秘湯だけ飲むのを止めた方が良いとアドバイスされた。
さらに悪化してきたので、呼吸科を受診した総合病院の薬科へ電話。いまもらっている全ての薬を中止して、ひどくなれば救急車を呼ぶように言われる。
・体力が中程度かそれ以上の人のみ服用できる
・他の気管支拡張剤との併用は禁忌
苦しいから吸入器を使おうかと思っていたので、冷や汗。じっと考えてから危険を感じ、母親に連絡して自宅まで来てもらった。
そして６回目の救急車へ…
今回は総合病院で出された気管支拡張剤と、漢方内科で出された気管支炎の薬の神秘湯の中に入っている成分の「麻黄」が禁忌だった。これで動悸が激しくなるのだが、さらに慢性疲労症候群で、血液の循環を良くするノイキノンを飲んでいたことがおそらく拍車をかけた。最終的になりたてのぜんそくの発作を起こしたという経緯だ。
お薬手帳をしっかり記入して、問診で飲んでいる薬を言えたとしても、別々の病院で出された薬の飲み合わせが悪かったらこうなる。
禁忌の組み合わせについては、問い合わせた薬局でも、総合病院の薬科に聞いても分からなかったようだ。インターネットで調べてやっとわかった。
20代の頃は信頼できる医師に巡り会えなくて、医療機関全般を疑ってかかっていた。30代になり、やっと良い医師を見つけて通っていたのに、また疑い深くなりたくない。
しかし、こういう事態が起きたときに自分の体を守ることができるのは、自分の体調全般をいつでも把握できる自分だけ。だから医師を責める気持ちばかりでなく、自分が口にする薬くらい、飲む前にしっかり調べてから飲むよう心がけるしかない。
年が明けてから大阪のナカトミファティーグケアクリニックに行き、本格的に慢性疲労症候群を治療する予定。
来年も虚弱主婦とまままの日記をよろしくお願いします。
猫たちと寝る
月経前でまたダウン中。まだダウン2日目だから気持ちは落ち込みきっていない。
テレビのリモコンと携帯、コーン茶、体温計、漫画や本を用意し、パジャマでソファーに横になって、毛布をかぶる。黒猫のままま5.2kgをお腹にのせて、準備は完了。
ダウンだから大人しくゴロゴロする。おととい調子が良くて夕飯に4品も作ってしまったのが良くなかった。
毎日夕飯を作れないから、作れるときにご馳走を用意して家族を喜ばせたくなる。
私みたいに調子の良いときに張り切りすぎてダウンすることを、プッシュ・アンド・クラッシュ症候群と呼ぶそうだ。これを起こさないようにペーシングがあるらしい。
ペーシングとはおそらく、体力配布を上手くできない人のために洗濯したらその日は買い物を止める、一回の家事を15分にするなど自己調整をしてダウンするまで体力を使い切らないようにする治療法だ。
線維筋痛症を扱う治療院のページで見つけた情報（長文だけど分かりやすく書いてあった）
ペーシングは病院でやっているのか、カウンセラーから学ぶのかいまいち分からないけど、これから調べてみようと思っている治療法。
※実践されている方いらっしゃったら教えてくださいませ。
漫画を読んだり、慢性疲労症候群について携帯で調べていたりすると、まままの温度で眠くなってくる。過眠はよくないと思いながらもうたた寝していると、いつの間にかさばちゃん2.3kgが乗っかってくる。
まままとさばちゃん合わせて7.5kg
少しは腹筋が鍛えられるだろうか？
猫たちは病人並みによく寝るので、生活ペースが合う。寂しくなくていい。
今朝は病院の予約があったが、めまいで倒れてしまい動けず。委任状を書いて、旦那さんが薬を取りに行ってくれた。
コエンザイムＱ10の薬、ノイキノンが切れてしまっていた。これが無いと、飲み始めた前の様にダルさが戻ってきてしまうのだ。
切らさないようにしっかり手帳とカレンダーに記録するようにしようと思った。
旦那さんがテキパキと朝の薬と朝ごはんに関西風うどんを作ってくれた。（グラノーラを用意してくれたけど気持ち悪くて食べられなかった）
病人の気持ちを年々理解してくれ、どうしたら良いのかとオロオロすることなくやってくれる。働きながら、とてつもない努力をしてくれている。だから私は病人でいられるのだ。本当に頼もしい。
おでん10人前
友人の誕生日会をうちですることになり、3日間かけておでんを作った。
出汁は昆布と鶏ガラ
鶏ガラをさっと茹でて取り出して、バキバキに折ってから圧力鍋で30分。出汁だけ漉して取り出して、昆布出汁と半々にする。出汁2リットル位に対して50ccの醤油、みりん、酒を1:1:1で加える。あと氷砂糖を5〜10カケ。
これを３回以上繰り返して、大根を６本とたまごを３パックの下茹と本茹をしながら3日間生活した。
10人以上集まると思いっきり料理出来るから楽しいけど、必ずそのあとダウンする。
パーティが終わってから気が抜けて、しかも疲れで動けないので、旦那さんが鍋などの後片付けをしてくれた。私は一食でも抜くとまた痩せてしまうから、私のごはんも用意してくれている。本当に感謝。
ダウン3日目、超低気圧だけど天気はよく、布団から見上げる空が青い。
いつも寝込んでしまうことに罪悪感がわくけど、入院中くらい疲労困憊だと思えば納得できると今朝思った。
仕方ないから寝ていよう。ダウンするまでやってはいけないんだろうけど、ここまで作りきると久しぶりに達成感があって嬉しかった。
